【病不绝望】健美冠军捐骨髓干细胞挽救家庭救活大理石宝宝

时间:2020-06-13

【病不绝望】健美冠军捐骨髓干细胞挽救家庭救活大理石宝宝(台湾讯)8年前一名健美先生接到慈济志工来电告知,他的造血干细胞与一名病患配对成功,起初他一度拒绝捐赠自己的干细胞,直到志工登门向他讲解后,并在妻子的支持下,他终于勇敢踏出捐赠的那一步;8年后他才知道原来当年的决定不仅让一名6个月大的小男孩重获健康,更挽救了一个家庭,原来小男孩的父母已决定若救不回孩子的话,他们将会离婚,这个家就此破碎。健美先生很庆幸自己当年的决定,竟然维繫了这个家庭的幸福。8年前,黄彦铭的母亲王馨黎好不容易才成功怀孕生下他,岂料新婚及喜获麟儿的喜悦还未好好的享受,却被残酷现实重重打击,因为才出世3个月的黄彦铭因眼球震颤以及肝脾肿大,送院抢救后被诊断为恶性婴儿型骨质石化症,即俗称的大理石宝宝,当时在全台湾只有6人,而彦铭是最小的病患。王馨黎指出,当时她和丈夫连哭泣或伤心也无暇了,第一时间就是四处寻医治疗,医生指出只有造血干细胞移植是彦铭唯一存活机会,并建议他们向慈济骨髓资料库寻求配对。“那时我曾想过再生一个宝宝,或许可用新生儿的脐带血来抢救彦铭,但怀孕谈何容易,因此只能打消念头,所幸皇天不负有心人,慈济骨髓资料库随后捎来好消息,共有6位志愿捐赠者的HLA(人类白血球抗原)与彦铭吻合,在一个半月后随即获得安排进行移植手术。”在完成手术出院后,爱子心切的王馨黎毅然把最爱的烘焙事业搁下,全力扛起照顾彦铭的重任;但手术完成后不表示一切就趋向顺境。原来一切都是那幺不容易,每一天都是挑战,首先是彦铭身上的疹子与出血点每小时都在变化,接下来是担心他生痰太快(会堵塞呼吸道),因此她必须每一个半小时就要替彦铭翻身拍痰。术后100天为关键期“在手术后的100天内,孩子不断呕吐、甚至脱水,必须送院急诊,那时我心中十分忧虑,担心他能否挨到100天。还记得那时家里天天要消毒保持无菌,结果我的手脚都敏感到发红破皮,只好穿上雨鞋做家务,而且每次急诊回到家,都不敢收起行李,担心他随时又要进院了;最后结束了100天的关键期,接着又要进行密集早疗、复健,加上学习刺激他的肢体以提升活动能力。”她回想在那段时间,不断鼓励地自己必须坚强和勇敢,因为孩子在6个月后就要比同龄孩子更勇敢,身为妈妈的她必须更加勇敢才行。5年前,王馨黎这名勇敢的妈妈荣获“全国爱心妈妈”的奖项,以肯定她多年来牺牲自己,无怨无悔把彦铭的生活化为自己全部的努力。8年后的今天,彦铭的双眼有微弱的视力,必需紧贴物品才能看得清,儘管他因疾病及视力影响而学习较一般孩子慢,但却无阻他在数字方面的天赋,他对数字超乎常人的敏感且记忆力强,是人人眼中的天才。王馨黎透露,彦铭是家族的宝贝金孙,却因病而差点成为罕见疾病的儿童,让为人母亲及媳妇的她承受莫大的压力,因此当时她曾和丈夫讨论,万一救不了孩子,他们就离婚吧!“所以我衷心感谢捐髓者,因着他的慨然捐赠,不仅救了彦铭,也挽救了我们的婚姻。”【Profile】姓名:黄彦铭年龄:9岁 病症:恶性婴儿型骨质石化症治疗:骨髓造血干细胞移植手术妈妈感想:因着洪文彬的慨然捐赠,不仅救了彦铭,也挽救了我们的婚姻。没想到真救一命捐髓者是现年43岁的健美先生洪文彬,多年来他曾征战台湾甚至亚洲多项健美比赛,更在不久前荣获健美冠军宝座,惟多年来他始终不懂自己当年所捐出的骨髓到底是给了谁?而接受骨髓者现在是生是死?不过从当时很快就抽去足够造血干细胞的分量,他推测受髓者或许是体格较小或是孩子,但究竟是谁,却是一直解不开的谜。直到,在慈济安排的“骨髓捐赠相见欢”活动,困惑多时的谜终于揭晓了,原来受髓者就是当年6个月大如今9岁就读国小的彦铭。“原来他还活着,我没想到我真的救了他!”妻怕伤旧患 义工解疑虑洪文彬指出,其实他已经忘记曾参与抽血存档的事。8年前他突然接到慈济志工来电告知,他的造血干细胞与一名病患配对成功,这让他感到措手不及。“17岁时我曾因运动不慎伤及坐骨神经必须卧床养病,因此当我听到要捐赠骨髓时,妻子也很害怕,担心伤害到神经旧患,直到慈济志工登门造访详细讲解后,我们才决定捐赠,不过为了避免长辈担忧,当时并没有告知家人。”3公斤哑铃相见欢在相见欢活动上,彦铭紧紧握着救命恩人洪文彬的健硕手臂,随后洪文彬也开心地抱起彦铭,在旁拭泪的妈妈王馨黎看着救命恩人洪文彬竟然是一位健身先生,终于明白为何彦铭在移植手术后较少排斥,也恢复很好,最重要是他也特别的活跃。8年前,洪文彬创下医院抽取造血干细胞最短时间纪录,至于彦铭则创下最年幼的移植病患纪录,儘管两人的外型是天差地远,但两人却同样是台上内向害羞,台下则随和活泼。不再有遗憾酷爱健身的洪文彬在出席相见欢前还特地选了两只各3公斤的哑铃当见面礼,希望能鼓励不曾见过面的受髓者锻炼身体,看到眼前可爱又聪明的天才儿童彦铭,也不禁失笑了。当两人终于在台上相见,他们的每一个互动除了让台下公众与志工格外感动,也触及捐赠者与受赠者的内心深处,对于彦铭的父母及家人,以及最终不再纠结于诸多顾忌,决定捐赠骨髓的文彬夫妇而言,这一刻再也没有遗憾了。20多年来,慈济骨髓干细胞中心在不违反国际惯例下,尊重捐受双方的意愿,举办过多次“相见欢”活动,而每一次的双方见面,除了衷心的感激之情,更上演多次的受髓者向捐髓者跪下道谢的感动场面,出席活动的每一位成员包括对生死司空见惯的医生或护理人员,以及志工及公众都能感受到受髓者在面对死亡威胁时的无助与彷徨,以及等待生命曙光的煎熬,捐髓者所捐出的造血干细胞,救的不只是病患一人,甚至是一个家庭。全球第八大 亚洲第二大骨髓库1993年10月,在证严上人强调“救人一命,无损己身”下,慈济基金会骨髓捐赠资料中心正式成立于花莲慈济医院,而慈济志工也发起全台湾造血干细胞捐赠验血活动,并于1994年5月完成首例非亲属之间的造血干细胞移植手术,同时在1996年成立人类白血球抗原检测实验室,改组为免疫基因实验室后,让原本必须在国外进行的检验工作在地化,大大提升配对準确率。而在2002年,该中心更名为慈济骨髓干细胞中心,截至目前资料库储存超过41万笔,是全球第八大也是亚洲第二大骨髓库。花莲慈济医院骨髓干细胞中心主任杨国梁教授指出,截至今年1月31日,捐髓移植案例达4570宗以上,受惠人士来自全球30多个国家,其中有30位来自马来西亚。“造血干细胞可用来治疗许多血液疾病、肿瘤、先天代谢异常与免疫缺陷等疾病。此外,在临床上治疗癌症使用抗癌药物疗法或放射线疗法时,在杀死癌细胞的同时也常伤害到健康的骨髓干细胞,因此医生移植干细胞到病人身上,可以再製造出新的血液与免疫系统而延续患者生命。”抽骨髓非抽龙骨水他说,在2002年,中心也增设了脐带血库,至2008年已收集到1万2000份捐赠的脐带血,而採集到脐带血被存放在液态氮储存槽中储存。有鑒于脐带血库满,因此于该年12月即停止接受捐赠,这些年来已用了110份脐带血救了100条人命。因着证严上人一再强调“绝不会为了救一个病人,而去伤害另一个健康的人。”,因此本着抢救生命的悲怀,数以万计非医疗专业的慈济志工,在骨髓干细胞中心成立后就担当起了劝捐的重责大任,多年来见证了多起骨髓移植以及脐带血挽救生命的生命感动篇。在过去华裔一听闻劝捐骨髓即摇头,皆因他们深信骨髓就是龙骨,抽骨髓岂不是抽龙骨水?可是慈济志工毫无顾忌率先响应号召也参与捐赠,因此当他们走入社会劝捐时,也能更了解捐赠者的心情,并提供适时的协助与关怀。跨种族 逾2500万人捐骨髓资料显示,多年来由慈济志工所推广的骨髓捐赠已跨越种族及肤色,捐赠者来自各行各业,每一位捐赠者都抱持着只要有机会能救人一命就不放弃的善心,他们分别来自运动选手、医生、护理人员、教师、学生、军警人员、媒体人员、公务员、艺术工作者、餐饮业甚至是管理阶层等。2015年,世界骨髓库协会为纪念全球志愿捐赠者人数超过2500万人,因此宣布每年9月第三个週六为“世界骨髓捐赠者日”。从初期每年只有数名捐赠者,到如今每月平均有30位捐赠者,即每年有300位捐赠者,走过20余年的慈济骨髓干细胞中心已是世界上重要的骨髓资料库。/良医:何建兴.2017.05.03

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