【病不绝望】从小爱到大爱刘丽香奔走柏友谋福利

时间:2020-06-13

【病不绝望】从小爱到大爱刘丽香奔走柏友谋福利(吉隆坡讯)若家里有成员长期与病抗战,很多时候,其家庭成员自然地扛下照护工作,马来西亚柏金森氏症协会(MPDA)主席刘丽香也不例外。她的父亲于21年前患上柏金森氏症(Parkinson's Disease,PD),她与家人自此肩负照护者一职,陪伴父亲度过一个又一个人生难关。期间家人曾为照顾父亲的方式出现矛盾分歧,也曾为父亲每况愈下的身体状况担忧难过,但家人最终的决定,皆以父亲为重。丽香的父亲已于6年前撒手人寰,如今回想起照护父亲的日子,甜酸苦辣历历在目,大大的怀念,在她小小的心中已扎根生长。在她的眼里,从事布匹生意的爸爸是超人的化身,一口气撑起一家11口的生计, 他们可是个大家庭,共有9名兄弟姐妹。言语间,她多次大讚父亲是个热爱家庭的好男人,不难发现她对父亲是如此的敬爱。刘爸爸常投诉身体部位僵硬,初期以为是风湿作祟,后来却被诊断患上柏金森氏症。丽香不知道爸爸患病,直到父亲要求她陪同前往马来西亚柏金森氏症协会(MPDA),她才意识到父亲生病了。“我当时也不了解这是一种什幺病,还以为是风湿之类。90年代初期网络资讯不发达,我们只靠在台湾深造的哥哥找来数本相关书籍了解。参与协会活动后,才真正了解到此病的严重性。”丽香说,父亲那年60岁,兄弟姐妹陆续毕业,正是父亲盼望已久的享福时刻,却被告知患上脑疾,父亲一时难以接受事实,家人再多安慰也于事无补。“此后,爸爸一股脑儿专注在园艺,直到某天,他突然接受患病的事实。”专注园艺 改变对生命看法丽香猜想,父亲每日看着象徵生命的花草树木一天天滋长,多少改变对生命的看法。刘父患病初期的症状不严重,行动尚算方便,驾车外出工作,也学习太极锻炼身体。不过,在接下来十余年的岁月,刘父难逃病魔伸出的魔爪,身体渐被侵蚀,频密出现颤抖、肢体僵硬、步态异常缓慢等症状,最后连上厕所也成问题。基于兄弟姐妹须工作,白天照护父亲的工作以母亲及佣人为主,晚上则是由丽香与4名哥哥弟弟轮流照顾,时刻不鬆懈。“所幸我们的家庭成员众多,兄弟姐妹孝顺,4名兄弟已成家,但他们每晚回到祖屋,轮流留守照顾父亲,我力气大,可以扶稳爸爸,因此晚上也留下来照护他。”不过,随着父亲的身体状况渐衰弱,他们在照护父亲的路途上面对重重挑战。母反对让父穿尿片坐轮椅眼见父亲身体状况渐羸弱,丽香建议为父亲穿上成人尿片,购买轮椅代步,却遭到母亲大力反对,母女俩闹起意见。“妈妈思想传统,听到买轮椅就忌讳地说‘大吉利是’,直呼这幺做会让爸爸很快离开我们。她投诉成人尿片会导致皮肤溃烂,坚持爸爸的情况还未至于严重到要穿尿片。”她说,当时爸爸身体僵硬次数渐频密,身体在步行时会突如其来地僵硬,需要旁人搀扶,也曾因此在家跌倒,母亲急拨电向子女们求助,而他们焦急地抛下工作飞奔回家。她曾试过在载送父亲至医院途中,父亲突然嚷着要上厕所,她当下祈求父亲别在车上失禁,狂踩油门直奔医院。这场“传统”与“现代”思维的战争,最后结果如何?丽香笑说,家里最后还是出现了轮椅及成人尿片的蹤影。失去自己生活 喘息也奢侈丽香坦言,照护者长时间照料生病的亲人,喘息的空间变得奢侈,渐失去自己的生活,难免身心疲惫。儘管母亲才是父亲的主要照护者,但丽香依然感受到照护者身份所带来的压力。她打个比喻,每当她打算稍作休息,父亲总嚷着要她帮忙做事情,重複几次,说不疲累不厌烦倒是骗人。“人们生病时的思维难免变得敏感猜疑,当你出个门,他会开始猜疑,对你问长问短,问你去见谁?去哪里?什幺时候回来?”这些举动对照护者是一种无形的枷锁,被牢牢捆绑着,难以透气。跌伤脑 术后3週逝世事隔多年,当丽香回想起父亲饱受病魔折磨,却爱莫能助的煎熬心情,依然红了眼眶。刘爸爸患柏金森氏症长达21年,期间患上糖尿病,后期更因青光眼以致双眼失明,随后因跌倒伤及脑部,在手术3週后离世。“从挚爱的亲人患病那一刻起,一切的改变已是人生的一部分,你不会知道这一刻什幺时候来临,直到你站在照护者的位置上。”“我们无法像医药人员般专业冷静,他是我过去数十年来一直爱着的爸爸呀,每当看着他受苦时,我心如刀割,好几次望着羸弱的爸爸,默默掉泪……”向友人倾诉 被误会心理出问题丽香曾因游走在工作与照顾父亲之间而倍感压力,只好向友人大吐苦水,却被友人误会有心理问题,被劝告谘询心理医生,让她颇感受伤。当朋友建议她求助精神科时,她知道对方并不了解情况,“很多时候,照护者是需要一双聆听的耳朵,就如此简单,或许社会及亲友应给予照护者多一份同理心及认同。”她建议,照护者偶尔得停下歇息,享受私人空间,勿让自己的身心“生病”;每次休息片刻后,将发现那颗照护亲人的心会更坚定及勇敢。辞工照顾父 凭同理心当选主席当年丽香陪着父亲到MPDA参与活动,从未想过与协会结下不解之缘,如今她是该协会主席,积极协助国内柏金森氏症病患。丽香原是银行经理,几经考虑后,她辞去工作修读硕士,业余执教英语,一切只为了有更充裕的时间照护父亲。当初陪着爸爸参与协会活动时,丽香对柏金森氏症一无所知,直到在数年前成为协会主席,丽香凭着一颗同理心,与团队不遗余力地推动各项活动。除了病患,该协会也不忘安排培训及心理辅导课程予照护者。学习疾病知识 免被吓坏丽香建议照护者必须学习相关疾病的知识,更深入了解病人情况,避免作出错误的决定。“父亲在晚期时常嚷着说‘看见’离世的亲人,妈妈害怕爸爸时日无多,但我们都了解,这是因为父亲的药物导致他出现幻觉。”她分享,曾有病患因药物出现幻觉,“看见”家里出现许多小孩,误以为家里闹鬼,惊慌之下把屋子脱售。她说,现今网络资讯发达,所要的资讯随手可得,照护者更易为自己的知识增值,这样对病患及自己都有好处。欲知更多详情,请联络:Malaysian Parkinson's Disease Association (MPDA)Persatuan Parkinson Malaysia No.35, Jalan Nyaman 10, Taman Gembira, 58200 Kuala Lumpur.电话:03-79806685/03-79726683电邮:[email protected]柏金森氏症问与答回答:马大脑神经与脊椎外科顾问盛晓峰副教授 (一)我(73岁)在2015年被诊断患上初期柏金森氏症,我从报章上获知伽玛刀(Gamma Knife)能治疗这病症。请问马大医药中心是否已推行这项治疗法?柏金森氏症是一种慢性且渐进性的神经退化性疾病,导因是多巴胺(Dopamine)和乙醯胆硷(Acetylcholine)这两种神经传导物质的不协调,影响运动神经系统,使得大脑下达的命令无法有效传达。初期柏金森氏症病人通常以药物来控制病情,比较严重的病人可以进行脑部深层刺激手术(Deep Brain Stimulation,DBS)或射频损伤技术(radiofrequency ablation/lesioning)来改善症状。这两种费用不菲的治疗都可以在马大医药中心找到,但病人必须经过神经内外科医生的鉴定,看是否适合接受治疗。马大医药中心暂时未有提供伽玛刀医疗服务。(二):我爸被诊断患初期柏金森氏症,医生也给了药服用,但我查看网络,发现这些药有不少可能的副作用如失眠、头痛等。请问服用这些药物需要注意什幺?在饮食方面,有什幺食物能减少药物对身体的伤害?除了吃药,还有什幺办法能治疗柏金森氏症?这些治疗法有年龄限制吗?如何选择柏金森氏症药物?初期柏金森氏症病人通常以药物控制病情,维持生活素质,医生给予的药物都是为了调理神经退化,使大脑下达的命令有效传达。如上题所言,比较严重的病人可以进行脑部深层刺激手术或射频损伤技术,改善症状。药物和疗法没有年龄的限制,医生会以病情的轻重,作出专业的判断。至于如何选择药物、服药需要注意的事项及什幺食物可以减轻药物对身体的伤害等,我建议您可向马大专门治疗柏金森氏症的部门谘询。/良医:叶珮盈.2017.04.19

相关推荐